La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que, tradicionalmente, se ha diagnosticado entre los 20 y los 40 años. Sin embargo, los avances en el diagnóstico y el tratamiento, así como el aumento de la esperanza de vida, están haciendo que cada vez haya más pacientes que viven con la enfermedad más allá de los 50 años. Esta realidad plantea nuevos retos y preocupaciones para este grupo de pacientes.
Un estudio reciente, presentado en el Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS), ha arrojado luz sobre la experiencia de los adultos mayores de 50 años con la EM. Los hallazgos revelan que esta etapa de la vida presenta desafíos significativos para los pacientes, quienes enfrentan un agravamiento de los síntomas y una mayor necesidad de cuidados y apoyo.
El Impacto de la Edad en la Esclerosis Múltiple
Los datos del estudio indican que, a partir de los 50 años, los pacientes con EM experimentan un marcado aumento de la fatiga (85%), un empeoramiento de la movilidad y la fuerza (75%), y un deterioro de las funciones cognitivas (75%). Estos síntomas afectan negativamente a su capacidad para trabajar, con el 70% de los pacientes informando de un impacto en sus habilidades laborales.
Además, el 48% de los pacientes mayores de 50 años recibe tratamientos de alta eficacia modificadores de la enfermedad, siendo las mujeres (52%) las más preocupadas por el modo de administración (26%). Esto evidencia la importancia de tener en cuenta las comorbilidades y los tratamientos asociados que pueden interferir con la propia EM o con el tratamiento de esta.
La Necesidad de Mayores Cuidados y Apoyo
Como consecuencia del agravamiento de los síntomas, el 49% de los pacientes afirma que necesita más ayuda a partir de los 50 años. Sin embargo, solo el 30% recibe cuidados, en su mayoría (77%) proporcionados por su pareja, mientras que solo el 8% recibe atención de un profesional.
Esta discrepancia entre la necesidad y la provisión de cuidados es preocupante y pone de manifiesto la importancia de mejorar el acceso a los servicios de apoyo y cuidados especializados para este grupo de pacientes.
Comunicación y Educación: Claves para Mejorar la Atención
Uno de los desafíos clave identificados en el estudio es la falta de comunicación entre los pacientes y los profesionales de la salud. Apenas el 33% de los pacientes habla con su médico sobre el impacto de la edad en la EM, y en la mayoría de los casos (75%) son los propios pacientes quienes inician estas conversaciones.
Para abordar esta situación, es crucial mejorar la educación y la sensibilización de los profesionales de la salud sobre las necesidades específicas de los pacientes con EM mayores de 50 años. Asimismo, los pacientes deben sentirse empoderados para expresar sus preocupaciones y buscar el apoyo y la atención que necesitan.
En conclusión, el creciente número de pacientes con EM mayores de 50 años plantea desafíos significativos que requieren una respuesta integral. Desde una mejor comprensión de los síntomas y las necesidades de este grupo, hasta una mejora en la comunicación y la provisión de cuidados, es fundamental que tanto los profesionales de la salud como los pacientes trabajen juntos para abordar este reto y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esclerosis múltiple en su etapa más madura.
