La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que afecta a miles de personas en España. Durante mucho tiempo, los pacientes y sus familias han luchado por obtener un mayor reconocimiento y apoyo por parte de las instituciones públicas. Ahora, con la inminente aprobación de la Ley ELA, se vislumbra un futuro más prometedor para esta comunidad.
La diputada de Sumar y presidenta de la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, Verónica M. Barbero, ha destacado la «voluntad de negociación y de acuerdo» de todas las partes involucradas en la elaboración de esta ley. Según Barbero, el objetivo principal es «encontrar un equilibrio» entre las peticiones de la Asociación ConELA y las diferentes propuestas políticas.
La Unidad Parlamentaria: Clave para el Éxito de la Ley ELA
Barbero ha confirmado que se espera que el texto de la Ley ELA se debata en el Pleno del Congreso del 10 de octubre. Antes de esa fecha, se celebrará una reunión de la mesa de portavoces, en la que se expondrá a los diferentes grupos parlamentarios todo el proceso legislativo.
La diputada ha explicado que la situación es «un poco particular» debido a la existencia de tres proyectos que deben ser fusionados. Este proceso requerirá solicitar la autorización de fusión a la mesa, pero Barbero se muestra optimista de que «el calendario, no ajustado sino reglamentario que procede a seguir, nos lleve a estar la semana del 7 de octubre, probablemente en el pleno del 10, teniendo una ley ELA por fin en nuestro país«.
Según Barbero, la «única vía» para llegar al texto actual fue «precisamente encontrar un texto de consenso»; y, a su juicio, «la clave aquí ha sido precisamente el consenso con ConELA, que es lo que nos ha con citado a todos alrededor del mismo texto«. Así, ha reiterado la importancia del trabajo y las aportaciones de la Asociación de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que afirma ha sido «clave» en la negociación.
El Camino hacia una Ley Consensuada y Comprehensiva
Barbero ha señalado que «Estamos trabajando todos los grupos implicados, también incluido el PNV y aquellos que no estaban en las proposiciones iniciales de norma; es una norma de consenso«. Esto refleja un esfuerzo por lograr el «consenso más amplio posible de todo el arco parlamentario«, lo que sin duda fortalecerá la Ley ELA y garantizará un mayor respaldo político.
La aprobación de esta ley representa un hito importante en la lucha de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Con un enfoque de consenso y la participación activa de todas las partes interesadas, se espera que la futura Ley ELA brinde un apoyo integral y de larga duración a esta comunidad tan vulnerable. La determinación y el compromiso demostrados por los legisladores y la Asociación ConELA son un claro reflejo del progreso que se puede lograr cuando se anteponen las necesidades de los ciudadanos a los intereses partidistas.
