La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que España será uno de los países que copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras. Esta alianza internacional, que incluye a Egipto, Qatar y Malasia, tiene como objetivo mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención médica de estas patologías que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Durante un webinar organizado por Rare Diseases Internacional (RDI), la ministra expresó el compromiso del Gobierno español de impulsar esta iniciativa crucial para abordar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras. A través de esfuerzos colaborativos y multidisciplinarios, se pretende mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento, integrar las enfermedades raras en la agenda de salud global y garantizar una atención médica equitativa para todos los pacientes que lo necesitan.
España, Líder Europeo en la Resolución de la OMS
De esta manera, España se configura como el único país europeo que, hasta el momento, copatrocina esta resolución, denominada «Una Prioridad para la Equidad e Inclusión en Salud Global». Esta iniciativa busca priorizar estas patologías en la agenda sanitaria mundial, lo que representa un paso crucial para abordar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras.
Este proceso involucra tanto al Gobierno como a la comunidad de pacientes española, que ha formado parte de esta reunión a través de David Sánchez, miembro de la junta directiva y Vocalía de Acción Internacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Comité de Políticas de RDI. Sánchez ha destacado que se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con enfermedades raras o buscan un diagnóstico, un colectivo amplio y heterogéneo que comparte problemas comunes, desde el retraso diagnóstico hasta el acceso al tratamiento.
Avances y Disparidades en la Atención de Enfermedades Raras
Si bien países y regiones han impulsado políticas públicas cada vez más capaces de hacer frente a esta realidad, como la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en España, estas políticas tienen diferentes grados de implementación en diferentes partes del mundo, lo que evidencia una gran disparidad en el acceso equitativo a los recursos disponibles, tanto sanitarios como sociales.
Por este motivo, el movimiento internacional de pacientes, representado por RDI, reclama una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras, consciente de que esto ayudará a promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, permitiendo recopilar información precisa sobre la magnitud y dificultades de este grupo de pacientes. Esto, a su vez, facilitará la implementación de medidas que garanticen el acceso equitativo a los recursos de salud disponibles, asegurando la Cobertura Universal de Salud.
Esta iniciativa ha sido impulsada por la República Árabe de Egipto, a la que se han sumado hasta ahora el Estado de Qatar, España y Malasia, con el apoyo de RDI y alianzas nacionales como FEDER. Esto hace que nuestro país tenga una doble implicación: desde el Gobierno y desde la comunidad de pacientes.
Cabe destacar que España también ha sido uno de los impulsores de la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, aprobada en 2021 y actualizada en 2023, una iniciativa que abre el camino para una mayor incorporación de estas enfermedades a las prioridades de las Naciones Unidas. Sin embargo, aún es necesario dar un paso más en materia de salud para lograr una acción coordinada con todas las partes interesadas y los Estados miembros que traduzca estos compromisos en acciones concretas y supere las barreras de las enfermedades raras.
Como recuerda FEDER, es crucial coordinar las iniciativas existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios, ya que «esto tendrá un impacto en Europa, pero también en otras partes del mundo como América Latina, donde todavía hay una gran falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles.
