La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas, la médula espinal y que causa pérdida del control muscular. Es mortal y los afectados tienen entre dos y cinco años de esperanza de vida.
Durante la pasada legislatura, el Ejecutivo encabezado por Pedro Sánchez aprobó leyes como la Ley Trans, la Ley de Vivienda o la Ley del Sólo sí es sí, que con sus diferencias, todas abogan por regular las condiciones de vida de los españoles.
Sin embargo, los pacientes de ELA siguen esperando a que la norma, que les da derecho a una vida digna, sea aprobada. La proposición de ley para tramitar esta medida se aprobó por unanimidad el pasado 8 de marzo de 2022 en el Congreso de los Diputados. Sin embargo, más de un año después, su debate y posible aprobación se ha retrasado más de 40 veces sin atisbo de que se vaya a aprobar en la siguiente legislatura que aún busca presidente tras los comicios del 23J.
Los principales puntos de la Ley ELA se fundamentan en el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en caso de que los pacientes tengan que recurrir a la ventilación mecánica, el servicio domiciliario que garantice los cuidados por parte de un o una profesional las 24 horas del días. Además, de la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados.
Lo que ha enfurecido aún más a estos pacientes es el hecho de que el Gobierno haya abogado por regular la muerte con la Ley de la Eutanasia, que da derecho a una muerte digna, y no apueste por tener una vida digna, dentro de las circunstancias. Pero la gota que ha colmado el vaso es la aprobación del Bono Cultural Joven, para el que el Ejecutivo destina 210 millones de euros, que según los pacientes daría de sobra para costear los gastos de los enfermos.
Un bono cultural que ya se ha demostrado que lejos de derivar en la compra de libros, entradas de teatro o asistir a la proyección de películas en el cine, ha servido para incrementar la adicción a los videojuegos que padece esta enfermedad, y que si bien es una forma de culturizarse, no es la que buscaba el gobierno.
La realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España hay más de 3000 afectados. Cada año se diagnostican alrededor 900 casos y una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.
Sus síntomas varían de una personas a otra, en función de las neuronas afectadas. Aunque suele comenzar con debilidad muscular que se propaga por todo el cuerpo y que acaba empeorando con el tiempo.
Según Mayo Clinic, los síntomas más comunes son: dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales, tropezones y caídas, debilidad en las piernas, pies o tobillos. Debilidad o torpeza en las manos, dificultad para hablar o problemas para tragar. Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua. Llanto, risa o bostezos inapropiados, cambios cognitivos y de comportamiento.
El portal de divulgación médica informa de que «con frecuencia comienza en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las neuronas se destruyen, los músculos se debilitan. Con el tiempo, esto afecta al masticar, tragar, hablar y respirar».
Todos estos síntomas pueden degenerar en problemas respiratorios, problemas para hablar, problemas de alimentación y demencia.
Entre los principales factores de riesgo está la herencia, entre un 5% y 10% de los pacientes la heredaron, además, los hijos de personas con esta enfermedad tienen el 50% de posibilidades de sufrirla. La edad es otro de los factores de riesgo, la probabilidad de sufrir ELA, aumenta en la franja de 40 a 60 años. El sexo, antes de los 65 años esta dolencia afecta más a hombres que a mujeres. Y las variaciones genéticas.
