Cuando se tiene un trastorno raro como es la Enfermedad de Lyme la vida puede llegar a convertirse en un auténtico calvario tanto para el que la padece como para su entorno. Este tipo de enfermedades son poco frecuentes y, por tanto, no son objeto de investigación ni de seguimiento por parte de la sanidad convencional.
La gran, y casi única, ayuda que suelen encontrar los pacientes, en su vagar de centro en centro y prueba tras prueba, es la que ofrecen asociaciones y grupos particulares.
En el caso de esta dolencia destaca Sos Lyme, la Fundación del Dr. Ángel Bueno Gracia, cuya primera misión es lograr el bienestar de estos enfermos prestándoles su apoyo y asistencia.
¿Qué es la enfermedad de Lyme?
La enfermedad de Lyme es una infección causada por la bacteria Borrelia burgdorferi que habita en el organismo de las garrapatas y se transmite al hombre por su picadura.
Esta dolencia responde a una zoonosis, ya que el insecto no se infecta, solo la contagia, y de no ser diagnosticada y tratada a tiempo puede tener serias consecuencias.
La ausencia de conocimiento sobre la enfermedad hace que en muchos casos sus primeros síntomas, al ser los habituales en estos casos, pasen desapercibidos, y los que van apareciendo con el paso del tiempo se achaquen a otras patologías.
El tratamiento tardío por falta de diagnóstico hace que se convierta en crónica y su evolución hasta convertirse en el conocido como síndrome de infección multisistémico, además de grave en su aspecto clínico, devasta la calidad de vida de todos los que tienen que sufrirla en primera y tercera persona.
¿Cómo ayuda Sos Lyme?
Esta fundación actúa desde todos los frentes que abre una dolencia de las características de Lyme. Desde el campo de la investigación hasta el de la atención más cercana pasa por la divulgación, la preparación de especialistas, la prevención, la búsqueda de nuevos tratamientos y la orientación jurídica en ocasiones necesaria.
Desde el momento en que alguien llega con un diagnóstico de este tipo la fundación pone en marcha todos los mecanismos necesarios para verificar el diagnóstico y poder comenzar el tratamiento adecuado al estadio de la enfermedad. Esto se refuerza con la ayuda psicológica tan necesaria y con la tranquilidad que aporta el conocer el testimonio de otros que ya han pasado antes por esta situación.
Al ser un tipo de asociación sin ánimo de lucro hace realidad la igualdad social en el ámbito médico, ya que no discrimina a nadie ni por su estatus social ni por el económico. Los costosos tratamientos son posibles gracias al altruismo de los donantes y de las aportaciones de socios y colaboradores, además de los recursos que se aportan desde las clínicas y unidades de hospital de día.
En consecuencia, su labor tiene como único objetivo centrarse en conseguir la curación de los enfermos de Lyme y de otras enfermedades raras, crónicas y autoinmunes y por supuesto en el bienestar de sus familiares como era el deseo del doctor del que toma su nombre.
