La Ley ELA, dirigida a la protección de los derechos de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad, ha sido aprobada definitivamente en el Senado. Esta noticia, recibida con satisfacción por parte del ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, marca un antes y un después en la atención y el apoyo a las personas que conviven con estas enfermedades neurodegenerativas. Se espera su inminente publicación en el BOE para su entrada en vigor.
La aprobación de esta ley culmina un largo y complejo proceso, impulsado por la incansable labor de la sociedad civil organizada, en especial las asociaciones de pacientes con ELA, sus familias y cuidadores.
Claves de la nueva Ley ELA
Esta ley introduce medidas cruciales en diferentes ámbitos:
- Acceso a prestaciones y servicios: Se garantiza el acceso a prestaciones y servicios esenciales, como la atención sociosanitaria, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia, la asistencia psicológica y el apoyo a las familias. Se establece un procedimiento ágil y eficiente para la valoración de la dependencia y la asignación de recursos, eliminando trabas burocráticas y reduciendo los tiempos de espera.
- Prestación económica específica: Se crea una prestación económica específica para las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad, destinada a cubrir los gastos extraordinarios derivados de la enfermedad, como la adaptación del hogar, la adquisición de productos de apoyo y la contratación de cuidadores profesionales. Esta prestación contribuirá a aliviar la carga económica que soportan las familias y a mejorar la autonomía e independencia de los pacientes.
- Investigación e innovación: La ley impulsa la investigación científica y la innovación tecnológica en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, con el objetivo de encontrar nuevos tratamientos y terapias que permitan frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se promueve la colaboración entre centros de investigación, hospitales y universidades, así como la participación de pacientes y familias en los proyectos de investigación.
- Formación de profesionales: Se establece un plan de formación específico para los profesionales sanitarios y sociosanitarios que atienden a personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad, con el fin de mejorar la calidad de la atención y garantizar un abordaje integral de las necesidades de los pacientes. Se fomentará la especialización de los profesionales en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas enfermedades.
- Sensibilización y concienciación social: La ley contempla medidas para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con ELA y otras enfermedades de alta complejidad, con el objetivo de combatir el estigma y promover la inclusión social. Se impulsarán campañas de información y divulgación dirigidas a la población general, así como programas educativos en centros escolares y universidades.
