La Ministra de Sanidad, Mónica García, ha puesto de manifiesto el liderazgo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las 422 organizaciones que la conforman, logrando posicionar este tipo de patologías en la agenda pública.
Este reconocimiento se produce en el marco de una reunión mantenida esta mañana con el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la directora, Isabel Motero, en la que también ha participado el director de Gabinete de Sanidad, José Manuel López.
Durante el encuentro, la ministra ha defendido que «si el sistema sanitario funciona para las enfermedades raras, funciona para todas las demás realidades». Esta cita se produce además días después de que García participara en una conferencia online para impulsar una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en estas patologías en 2025.
ESPAÑA COPATROCINA RESOLUCIÓN DE LA OMS SOBRE ENFERMEDADES RARAS
España copatrocina esta iniciativa junto con Egipto, Qatar, Malasia y Francia con el objetivo de promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, que podrán recopilar información sobre las mismas para tener una radiografía exacta de la magnitud y dificultades del grupo y, en consecuencia, implementar medidas que permitan el acceso equitativo a los recursos de salud disponibles, garantizando así la cobertura universal de salud.
La reunión también ha servido para abordar cómo esta resolución podría impactar en Europa una vez se haya consolidado la nueva Comisión a finales de año, pero también en España, donde desde FEDER han recordado la necesidad de actualizar e impulsar una hoja de ruta estatal que homogenice el acceso a los recursos disponibles.
Para ello, han aludido a la reciente evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, de la que FEDER ha podido participar y a la cual buscan dar continuidad con un plan de acción estatal.
AVANCES EN DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
La reunión también ha servido para poner en valor las iniciativas puestas en marcha durante este mismo año, como el nuevo catálogo de pruebas genéticas o la ampliación del programa de cribado neonatal estatal de 7 a 11 patologías. A ello, FEDER ha añadido la importancia de reconocer la especialidad de genética y continuar homogeneizando el acceso a estas pruebas.
Por otro lado, también han abordado la realidad del acceso a medicamentos huérfanos para enfermedades raras. Actualmente, y según datos de AELMHU, de los 149 medicamentos huérfanos con autorización de comercialización, 85 están financiados por el SNS (un 57%). Esto significa que aún hay un 43 por ciento de medicamentos autorizados en Europa que aún no están financiados en España.
Frente a ello, actualmente se están desarrollando nuevas normas, como el que está actualmente en fase de consulta pública sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias, la reciente regulación sobre Sustancias de Origen Humano (SoHO) o la futura Estrategia Farmacéutica Europea.
