La Reina Emérita Doña Sofía ha demostrado un firme compromiso con la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Recientemente, la Reina Emérita presidió el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ en Almería, un evento que reunió a expertos internacionales para abordar los avances en la investigación sobre esta enfermedad.
El congreso, organizado por la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) y la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento y la Diputación de Almería, se ha convertido en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la ELA.
Durante el evento, la Reina Emérita tuvo la oportunidad de asistir a diversas sesiones, entre ellas, ‘Medicina de precisión’, ‘Búsqueda de factores (Epi)genómicos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica’ y ‘Plasma Extracellular Vesicle Tau and TDP as a diagnostic biomarker for FTD and ALS’.
La Importancia de Aunar Esfuerzos en la Investigación de la ELA
La secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega, destacó durante su intervención la necesidad de aunar fuerzas en torno a la investigación de la ELA para dar respuesta a esta enfermedad que afecta a cinco de cada 100.000 personas a nivel mundial. Ortega recalcó la obligación de destinar recursos para la investigación y los estudios en ELA, que permitan diagnósticos de precisión y tratamientos exitosos que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, hizo hincapié en la importancia de la colaboración público-privada para alcanzar este objetivo.
Por su parte, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Catalina García, reclamó la «discriminación positiva» ante la ELA, ya que, según ella, «todas las administraciones» pueden «hacer mucho más» y el tiempo de quienes la padecen «no es nuestro tiempo». Además, destacó la labor de los comités multidisciplinares destinados a atender a los pacientes y la necesidad de una mayor colaboración entre las administraciones para lograr avances en la investigación de esta enfermedad.
El Compromiso de las Instituciones y la Sociedad
El presidente de la Diputación de Almería, Javier Aureliano García, afirmó que la institución está «firmemente comprometida con la igualdad de oportunidades entre todos los almerienses» y que es «fundamental promover iniciativas de investigación como estas». Asimismo, hizo un llamamiento a la cooperación entre instituciones, organizaciones y la sociedad civil para «avanzar en esta lucha y en la sensibilización».
Por su parte, la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, recordó que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en España, por lo que es deber de todos «impulsar y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a los avances en la investigación en patologías neurodegenerativas». Además, agradeció la presencia de la Reina Emérita y reconoció el esfuerzo y compromiso de los profesionales, investigadores y voluntarios que trabajan en pro de los afectados por la ELA.
En resumen, el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ ha sido un importante paso en la consolidación de los esfuerzos en la investigación y la sensibilización sobre esta enfermedad. La Reina Emérita Doña Sofía, junto con las diversas instituciones y la sociedad civil, han demostrado su firme compromiso en esta lucha, promoviendo la colaboración y el trabajo conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar hacia una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
