Tras la aprobación de la proposición de ley, de la Ley ELA, en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022, el código sigue parado. Esta tramitación ha sufrido más de 40 prórrogas. Ahora con la disolución de las Cortes y la convocatoria de elecciones los afectados por esta enfermedad se quedan sin amparo.
El pasado 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la tramitación de la proposición de Ley, para asegurar el derecho a una vida digna para las personas que sufren la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Sin embargo, un año después la ley sigue bloqueada en el congreso y ha sufrido más de 40 aplazamientos. Ahora con la convocatoria de elecciones generales y la disolución de las Cortes, los pacientes de ELA se quedan sin amparo jurídico otra vez.
La ley pretendía reconocer el 33% del grado de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad. Atención preferente para pacientes para que puedan contar con recursos humanos y técnicos especializados. La posibilidad de suscribirse al bono social eléctrico en los casos en los que se necesita del uso de ventilación mecánica y el servicio domiciliario que garantice el acceso a atención fisioterapéutica las 24 horas del día.
Las reacciones en las redes sociales no se han hecho esperar y han cargado contra el Gobierno.
Juan Carlos Unzué, ex guardameta de equipos como Sevilla, Osasuna, Celta de Vigo o Fútbol Club Barcelona, y paciente de ELA comentaba lo siguiente durante la presentación de su documental «El último equipo de Juancar»: «Parece que los políticos comen aparte. Hace catorce meses que se aprobó por unanimidad la ley ELA para dignificar la vida de los afectados y de sus familias. Está bloqueada en el Congreso por más de cuarenta prórrogas. ¡Basta de excusas! Ni trámites necesarios, ni falta de recursos… Los enfermos, las asociaciones y las personas anónimas son un ejemplo en buscar recursos y apoyos. No podemos perder tiempo. La vida se escapa y la confianza en los políticos, también».
Qué es la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas, la médula espinal y que causa pérdida del control muscular. Es mortal y los afectados tienen entre dos y cinco años de vida.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España hay más de 3000 afectados. Cada año se diagnostican alrededor 900 casos y una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.
Sus síntomas varían de una personas a otra, en función de las neuronas afectadas. Aunque suele comenzar con debilidad muscular que se propaga por todo el cuerpo y que acaba empeorando con el tiempo.
Según Mayo Clinic, los síntomas más comunes son: dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales, tropezones y caídas, debilidad en las piernas, pies o tobillos. Debilidad o torpeza en las manos, dificultad para hablar o problemas para tragar. Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua. Llanto, risa o bostezos inapropiados, cambios cognitivos y de comportamiento.
El portal de divulgación médica informa de que «con frecuencia comienza en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las neuronas se destruyen, los músculos se debilitan. Con el tiempo, esto afecta al masticar, tragar, hablar y respirar».
Todos estos síntomas pueden degenerar en problemas respiratorios, problemas para hablar, problemas de alimentación y demencia.
Entre los principales factores de riesgo está la herencia, entre un 5% y 10% de los pacientes la heredaron, además, los hijos de personas con esta enfermedad tienen el 50% de posibilidades de sufrirla. La edad es otro de los factores de riesgo, la probabilidad de sufrir ELA, aumenta en la franja de 40 a 60 años. El sexo, antes de los 65 años esta dolencia afecta más a hombres que a mujeres. Y las variaciones genéticas.
