Su Majestad la Reina Letizia ha destacado «el trabajo de FEDER en estas dos décadas para avanzar y convertirse en una referencia en el ámbito de las enfermedades raras y una entidad que engloba otras 400 asociaciones de toda España».
La reina Leticia, que ha sido la encargada de presidir esta gala desarrollada en el Auditorio Ciudad de León, ha estado acompañada por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente en funciones de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, o el alcalde de León, José Antonio Diez, entre otras autoridades.
Así, ha sido la encargada de cerrar con su discurso en el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde ha alabado «el movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras liderado por FEDER» y ha añadido que «es un verdadero motor de transformación para acabar con el acceso desigual a los recursos disponibles».
«El impulso y el trabajo esforzado de FEDER estas dos décadas han fortalecido el trabajo en red, la atención a las enfermedades ultrarraras, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos, la investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes de referencia que generen movilización ciudadana y aúnen voluntades políticas», ha asegurado.
En esta línea, ha tenido palabras a las más de 3 millones de personas que padecen enfermedades raras en España que «requieren atención integral con equidad en el acceso a los recursos disponibles».
Además, ha valorado que «detrás de cifras lo que queda es la vida de una persona, en muchos casos niños, que nos mira con cansancio» y ha detallado que «quienes conviven con una enfermedad rara saben de lo que hablo, por ello está FEDER para prestar ayuda para la información, para el alivio o en ocasiones para el consuelo, tender la mano».
Un acto que ha contado con la conducción de la periodista Lourdes Maldonado y donde ha puesto de manifiesto que «el objetivo es la equidad, de lo local a lo más global».
Y ha incidido en que «la actualidad hoy duele» en referencia a la situación de Ucrania, la que ha apostado «por hacer un pequeño paréntesis y centrarse en todo lo que ha hecho FEDER y lo que aún queda por hacer».
«EXISTEN MÁS DE 2.000 ENFERMEDADES RARAS»
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha indicado que «se han producido avances que permiten ya confirmar que existen más de 2.000 enfermedades raras y ya se han impulsado 200 terapias».
Si bien, ha enfatizado en que «solo el 20 por ciento de las enfermedades raras están siendo investigadas» y ha puesto de manifiesto que «la equidad, tan demandada, queda condicionada a la enfermedad rara padecida o el lugar en la que vivas».
En este sentido, ha señalado que «la mitad de las familias esperan una media de 4 años para conocer el nombre de la enfermedad que padecen» y ha añadido que en España «solo el 50 por ciento de los medicamentos huérfanos se incluyen en su comercialización para la autorización de su venta».
Además, ha mirado al futuro «con la reciente resolución de la ONU y con la implicación de la OMS» y ha destacado que «España es un país referente en este ámbito, también dentro de esta resolución».
También, ha detallado «la hoja de ruta en este 2022, con planes integrales como el que se está tejiendo a Castilla y León, tras muchos años de trabajo y junto a las administraciones que han permitido que se cuente en esta Comunidad con un plan integral».
TENEMOS MILLONES DE RAZONES
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha explicado que «tenemos millones de razones para seguir trabajando, 3 millones en España, 30 millones en Europa y 300 en todo el mundo».
«Enfermedades raras de carácter crónico y que impacta en la vida de las personas que lo padecen, todo esto es un acicate para seguir avanzando en la búsqueda de respuestas ante los retos», ha explicado.
Además, ha señalado que «el compromiso del Gobierno de España se muestra con la ampliación de la red de centros hasta un total de 110 en España» y ha destacado que «se están ultimando mecanismos para asegurar la equidad en el acceso del diagnostico y el tratamiento».
De este modo, ha confiado «en seguir mejorando en la atención, en la estrategia de seguimiento y en la evaluación» y ha concluido en que «queda mucho por recorrer, pero el mejor camino es este, el de la investigación, la colaboración y tejiendo caminos que mejoren la vida de las personas que las padecen».
Por su parte, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha enfatizado «en la labor de FEDER en favor de la calidad de vida de tantas personas, se estima que en esta Comunidad unas 150.000».
Además, ha recordado que en Castilla y León «estamos convencidos en mejorar la detención precoz, equidad en el diagnostico y un tratamiento de calidad» y ha confirmado que «tenemos la oportunidad de contar con una unidad pionera de diagnostico de enfermedades raras en el Hospital de Salamanca».
En este sentido, ha avanzado que «todo lo que hagamos lo haremos de la mano de las familias y de FEDER, un plan para los pacientes y hecho con los pacientes».
SU TIERRA, SU REINO
El alcalde de León, José Antonio Diez, ha ejercido de anfitrión de este acto y ha agradecido a la organización «por elegir a León en la primera vez que se realiza esta gala fuera de Madrid en sus 22 ediciones».
Diez ha enfatizado en que «tras visitar esta ciudad no deben olvidar que nuestro Reino sigue figurando en el escudo nacional» y les ha pedido que «conozcan León, su legado, su presente y su pasado, valórenlo y amen esta ciudad».
Asimismo, ha puesto de manifiesto «el reconocimiento a todos los premiados» y ha concluido agradeciendo a la reina Doña Leticia «por desplazarse a su tierra, su reino, bienvenidos a León».
La reina Leticia ha sido la encargada de presidir la entrega de los tres premios al Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU y la Casa de Sofía y Red Únicas.
Representantes de estos proyectos han sido los protagonistas de una mesa de experiencias que ha moderado Maldonado y en la que han participado Blanca Castro, Coordinadora del Proyecto de Urgencias de enfermedades raras el Hospital General de Talavera de la Reina; Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital Sant Joan de Deu; Jordi Cruz, Director de la Asociación MPS-Lisonormales España; y Cecilia Robles, Directora General de Naciones Unidas y Derechos Humanos, Representante Permanente de España ante Naciones Unidas.
