Cuidadoras de personas con Alzheimer han reclamado, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra este martes 21 de septiembre, más ayudas y más agilidad por parte de la administración para conceder los servicios, como un centro de día o una residencia, para la que hay listas de espera de hasta tres años. A veces, reconocen que se sienten «solas» y aseguran que es una enfermedad «triste y desesperante».
En España, según la Sociedad Española de Neurología, hay unas 800.000 personas con Alzheimer, una cifra que asciende hasta los 46 millones en todo el mundo, pero la enfermedad no solo afecta a quienes la padecen sino que genera un desgaste en las personas que les cuidan, los llamados ‘cuidadores informales’ que, en su mayoría, son mujeres.
Pilar Sánchez es una de ellas. Su marido, Valentín, de 84 años, fue diagnosticado de Alzheimer en 2018, y actualmente acude a un centro de día concertado con la Comunidad de Madrid. Si bien, Pilar explica que la enfermedad no termina cuando su marido llega a casa a las 17:00 horas del centro de día y le tiene que duchar, dar de cenar y acostar.
«Es muy triste esta enfermedad, te encuentras muy sola, y yo sigo adelante gracias a la ayuda de mi hija y de mi médico de cabecera que me puso un tratamiento, porque yo no dejaba de llorar, veía que no tenía solución», explica Pilar.
Aunque ella se siente afortunada por tener ese apoyo de su familia y del centro de día, asegura que necesitaría más ayuda en casa e incluso afirma que, si pudiera afrontarlo económicamente, preferiría que su marido se quedara en el domicilio y fuera atendido allí.
«Estas enfermedades, si las tienen personas con mucho dinero, no tienen problemas porque se buscan personas que las ayuden. Yo, si pudiera, a mi marido no le llevaría a un centro, tendría en casa a una persona de día y otra de noche porque necesitas estar pendiente de él las 24 horas», comenta.
¿POR QUÉ LES CIERRAN TODAS LAS PUERTAS?
Además de ayudas de la administración, Pilar reclama más investigación sobre el Alzheimer. «A ellos les han cerrado todas las puertas. ¿Por qué? ¿Porque son personas que ya no valen? A veces lo analizo. ¿Será por eso que no hacen nada?», se pregunta.
Asimismo, recuerda que esta enfermedad no solo es sinónimo de pérdida de memoria sino que también implica no poder comunicarte con tu familiar, no saber si le ocurre algo o incluso pasar por episodios de agresividad.
«Yo creo que no estoy preparada, no sé realmente lo que le pasa, no me lo sabe explicar, no me sabe decir nada, entonces, algunas veces no sé si estoy actuando bien o no, pero pongo todo el interés siguiendo las pautas que me han dado los psicólogos y enfermeros», destaca.
Para Pilar, lo más duro es «que no puedes hacer nada». «Ves que cada día va bajando de nivel, su capacidad de memoria cada día es peor, creo que ya no nos conoce, sabe que somos algo importante pero no nos conoce», explica.
Además, pone de relieve la importancia de contar con una red de apoyo cercana y reconoce que habrá personas que están peor porque no tienen a nadie que les ayude. «Mi marido ha estado con Covid y mi hija se ha podido quedar con él porque yo soy de riesgo. Cuento esto, pero hay miles de cosas, esto es vivirlo, quien no lo vive no sabe de qué se trata», subraya.
CUANDO LA ENFERMEDAD LLEGA A LOS 50 AÑOS
Dalmira Jiménez también es cuidadora de su marido, Antonio, de 57 años y diagnosticado con Alzheimer desde 2015. Desde Motril, recuerda que cuando les dieron los resultados de las pruebas ella era incrédula. «Es durísimo, dices no, pero si eso es de los abuelos y empiezas a buscar y ves que sí es posible», explica.
Ahora Antonio ya se encuentra en fase avanzada de la enfermedad y tiene trastorno de la conducta. «No nos conoce y la convivencia en la casa se hace muy difícil, es para vivirlo, yo digo que ya no quiero más paciencia, porque todo el mundo te dice ‘paciencia y ánimo’, pero ya no tengo», afirma.
Dalmira reconoce que tanto ella como su hijo de 17 años con el que viven están «sobrepasados» y reclama a la administración más «agilidad» a la hora de conceder las prestaciones y los servicios asociados a la situación de dependencia.
«Echo en falta la agilidad porque, por mucho que seas previsible y digas dentro de un año voy a necesitar que alguien venga y me ayude a bañarlo, ¿cuándo se supone que tienes que pedirlo? Para obtener plaza en una residencia, hay lista de espera de dos años o cerca de tres», ha detallado.
Dalmira pone un ejemplo y se pregunta si sería de recibo que a una persona a la que se ha diagnosticado cáncer la pongan en una lista de espera de un año para el tratamiento de quimioterapia. «No es de recibo», ha denunciado.
ATENDIDOS POR PROFESIONALES
En todo caso, no pide que le den residencia al lado de casa sino «donde sea» para que le atiendan profesionales. «Yo no sé, intento quitarle la ropa y él está sufriendo, se estresa. Tampoco puedo cambiarle la medicación y el médico te da cita telefónica para el 1 de octubre», lamenta.
A toda esta situación se suma el hecho de que Dalmira ha tenido que dejar de trabajar para cuidar de su marido durante las horas que no está en el centro de día. En verano, tuvo que pedir a su hijo que se quedara los fines de semana cuidando de su padre para que ella pudiera trabajar y sacar algún dinero.
Ahora, les han llamado de una residencia en Guadix, a una hora y media de camino desde su casa, donde Antonio ingresará durante un mes para un «respiro familiar». Además, Dalmira está esperanzada porque van a valorar su situación y existe la posibilidad de que le den una plaza.
De cara al futuro, reclama más investigación y un diagnóstico precoz, una reivindicación que también ha hecho este martes la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el Congreso de los Diputados. Dalmira está convencida de que con su marido perdieron mucho tiempo, diciendo que era ansiedad o depresión. Así, hasta que un día Antonio, que conducía un camión, se bajó de su vehículo y se fue caminando de Bélgica a Francia buscando un médico.
Aunque Dalmira señala que a veces, en casa, se ha sentido «sola», reconoce que tiene a toda su familia volcada dispuesta a ayudarla siempre que lo necesite porque, tal y como remarca, es una enfermedad «triste y desesperante».
INCOMPATIBILIDAD DE PRESTACIONES Y SERVICIOS
Ante la situación de las personas dependientes y sus cuidadoras, el presidente de la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales, José Manuel Ramírez, ha pedido a los gobernantes que sus discursos en los días mundiales sean acordes con los presupuestos y las decisiones que toman.
«En los días mundiales los discursos de los gobernantes deben de compadecer con los presupuestos y las decisiones que estos toman», ha indicado Ramírez.
En concreto, ha denunciado el «grave problema» que se encuentran las personas con Alzheimer y sus familias ante la «baja intensidad» de las ayudas a domicilio o la «incompatibilidad» de estas con los centros de día.
«Hay que recuperar esos derechos, hacer compatible la prestación con el centro de día y la ayuda a domicilio. Tenemos que hacer factible que las atenciones sean mucho más intensas y que no tengan incompatibilidades porque, si no, la carga va a la cuidadora», ha avisado.
