Un 44 por ciento de pacientes con síndrome de Sjögren tiene otras enfermedades autoinmunes sistémicas como lupus eritematosos sistémico, esclerodermia, artritis reumatoide o síndrome antifosfolípido, entre otras, y un 16 por ciento sufre otras comorbilidades como fibromialgia, hipertensión o hipercolesterolemia, según una encuesta realizada por la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) a 378 mujeres y 10 hombres en España.
«Además, la mitad de los encuestados toma vitamina D y resulta también llamativo el desconocimiento de los participantes en cuanto a su derecho a solicitar un reconocimiento de discapacidad. Creímos necesario llevar a cabo este trabajo para disponer de datos propios de nuestra realidad, entender nuestras necesidades desde la perspectiva del paciente, impulsar acciones con los profesionales médicos, autoridades sanitarias, empresas de investigación y creación de medicamentos que mejoren nuestra calidad de vida y se ofrezca una solución», ha dicho la presidenta de la AESS, Jenny Inga.
En cuanto al perfil de los encuestados, el 56 por ciento tenía entre 45 y 64 años, el 26 por ciento entre 35 y 44, el 10 por ciento más de 65, el 7 por ciento entre 25 y 34 y el 1 por ciento restante entre 18 y 24 años. Además, el 41 por ciento de los afectados consideró que su síndrome de Sjögren ha progresado rápido.
Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan estos pacientes se centra en la incomprensión en el entorno laboral. Se estima que casi el 50 por ciento de personas afectadas con síndrome de Sjögren están laboralmente activas, si bien un 27 por ciento no aguanta y se ve obligado a abandonar su empleo.
«El coste económico que supone vivir con una variedad de síntomas y manifestaciones tan diversas es bastante importante», ha añadido la presidenta de la AESS. El 92 por ciento del gasto en productos sanitarios se va en colirios que por lo general no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, seguido de otros productos para la sequedad financiados íntegramente por su economía particular, lo cual se añade a visitas privadas a otros especialistas o a la demanda de servicios tampoco cubiertos (fisioterapia, terapias psicológicas, gimnasios).
«Es indudable que la pérdida de sus ingresos y el gasto farmacéutico afecta de forma importante a estos pacientes», ha detallado Inga. De hecho, según la encuesta, un 71 por ciento de los pacientes considera tener una gran afectación emocional y mental.
MÁS INVESTIGACIÓN Y MÁS APOYOS DE LAS AUTORIDADES SANITARIAS
Desde EURORDIS (entidad europea que aglutina a las enfermedades raras) se clasifica al síndrome de Sjögren como una enfermedad huérfana en cuanto a ‘desatención’, por lo que ha reclamado «más investigación y la implementación de políticas de salud pública para aliviar nuestras necesidades más inmediatas».
Además, ha pedido mayor atención de las autoridades sanitarias y laborales para favorecer el impulso a la investigación, acortar el tiempo de diagnóstico, mejorar el tratamiento y dotar de mayor calidad de vida a los afectados y familiares.
«Resulta curiosa la ambivalencia entre enfermedad prevalente del síndrome de Sjögren y su condición de enfermedad huérfana en Europa. Huérfana respecto a la investigación clínica y experimental y, por tanto, excluidas del interés del mercado y sobre todo de las políticas de salud pública que se corrobora en nuestra encuesta, que impiden que seamos ‘enfermos’ en igualdad de condiciones con los llamados enfermos ‘normales'», ha zanjado Inga.
