La reina Letizia ha destacado este viernes, durante el acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el ejemplo de «dignidad, valor y fuerza» que han supuesto los pacientes con patologías poco frecuentes durante la pandemia del Covid-19.
«En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza. Si algo ha dejado claro y evidente la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables», ha dicho la reina.
En este sentido, Letizia ha recordado que en el acto celebrado hace justo un año comentó durante su intervención que «era posible» el avance en la investigación de enfermedades raras, en la atención integral de los pacientes y en la implicación y compromiso de la sociedad, administraciones e instituciones con estas patologías.
Un año que, tal y como ha señalado, las personas que sabían «más de resilencia, de cómo trabajar unidos, de paciencia, de confinamiento, de perseverancia, de esperanza y de dolor» empezaron a dar una lección a la sociedad.
«No es que las personas con enfermedades raras y sus familias no fueran ya maestros en resistencia y en cómo vivir pese a todo (y en ese «todo» incluyo «todo» lo que significa vivir con una patología poco frecuente). Es que en los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza», ha detallado la reina.
A su juicio, si algo ha dejado «claro y evidente» la pandemia del coronavirus es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que se es «vulnerable», algo de lo que las personas con patologías poco frecuentes también han enseñado «mucho», ya que han evidenciado su empeño en recuperar la plena actividad en las terapias vitales para las personas con estos síndromes.
Además, prosigue, han mostrado su «empeño» en seguir buscando recursos «debajo de las piedras» para que la investigación científica no se pare y se incremente. «Empeño en agilizar los diagnósticos, en fortalecer el tejido asociativo, en normalizar siempre que sea posible la vida de una persona con una enfermedad rara que necesita ayuda para tratar de ser lo más autónoma posible», ha recalcado Letizia.
Dicho esto, la reina ha mostrando su esperanza en que dentro de 12 meses, el «remar a contracorriente» que conocen «tan bien» las personas y familias con enfermedades raras» se haya «aliviado un poco.
PACIENTES CON ER, «EXPERTOS EN HACER FRENTE A LA INCERTIDUMBRE»
Precisamente, durante el acto, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha recordado que las personas que conviven con una enfermedad rara son «expertos» en hacer frente a la «incertidumbre», a la ausencia del diagnóstico y de cura pero, también, a tener «esperanza».
En este sentido, Carrión ha destacado alguna de las principales conclusiones que, a su entender, se pueden sacar de la pandemia del Covid-19, entre las que ha destacado el hecho de que la investigación puede ser posible cuando se unen esfuerzos nacionales, internacionales, públicos y privados.
Al mismo tiempo, el presidente de FEDER y su fundación ha subrayado el impulso que se ha dado a la telemedicina, los tratamientos domiciliarios y el fomento de los sistemas de información compartida. Unas prácticas que ha pedido dar continuidad una vez finalizada esta crisis.
Al respecto, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, que también ha participado en el acto, ha informado de que a lo largo del 2021 se va a crear una plataforma en red que va a permitir compartir conocimiento con las redes europeas y donde va a «viajar la información, pero no los pacientes».
«Esta plataforma permitirá crear un espacio de intercambio de información e, incluso, de sesiones clínicas en red», ha explicado Darias, tras mostrar su apoyo y el del Gobierno a todas las asociaciones de pacientes y a seguir «avanzando» para lograr nuevos avances en patologías raras.
Uno de los avances que esperan los pacientes con patologías raras es, además de la investigación, es en lograr que se les incluya como uno de los colectivos prioritarios en la vacunación frente al Covid-19, como así lo ha pedido la portavoz y coordinadora de la plataforma «Seguimos viviendo» de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, Carmen Cortés.
«Pedimos que la estrategia de vacunación tenga en cuenta a las personas con enfermedades raras y a sus cuidadores, porque son capacidades crónicas y discapacitantes», ha solicitado Cortés, tras recordar que cuando la pandemia haya pasado, los pacientes tendrán que seguir haciendo frente a los cuatro años, de media, de tardanza para conseguir un diagnóstico y al hecho de que sólo alrededor del cinco por ciento de las enfermedades raras cuenta con un tratamiento.
