La Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (FEDER) ha advertido de que «las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social», ya que el 70 por ciento de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes «han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo».
Así lo resalta el recién reelegido presidente de Feder, Juan Carrión, en una entrevista con la publicación ‘Cermi.es semanal’, en la que subraya otros datos como que «en España, el 33 por ciento de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32 por ciento el acceso a tratamiento y un 31 por ciento sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes».
Ante la nueva normalidad, subraya que Feder quiere «formar parte de la solución» y plantea reivindicaciones que deben atenderse como «desarrollar la telemedicina; generar una estructura tecnológica que favorezca que viaje el conocimiento; priorizar las terapias y garantizar la continuidad de la actividad del tercer sector; la importancia de sensibilizar en el aula, y unificar el historial social y sanitario».
Pese a la situación actual, Carrión pone en valor el fortalecimiento del tejido asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias durante los últimos años, lo que ha permitido que se provea a esta parte de la ciudadanía de más apoyos; que diez comunidades autónomas cuenten con hojas de ruta sobre enfermedades raras, o que exista un registro estatal en este ámbito, entre otras cuestiones.
