- Nora padece una enfermedad ultra rara: síndrome nefrótico congénito finlandés
- Depende de una máquina de diálisis para vivir.
- Gracias a Telepizza, su enfermedad será más visible.
Después de varios meses de confinamiento y con la llegada de la ‘nueva normalidad’, la mascarilla se ha convertido en una obligación de nuestro día a día. Todavía acostumbrándonos, las quejas no se han hecho esperar: no se puede respirar, da calor… Pero, ¿imaginas que hubieras tenido que llevarla desde que naciste? Esa es la realidad de muchos niños de NUPA, una asociación que aporta asistencia a las familias que sufren de fallo intestinal. Ahora, Telepizza les rinde homenaje y pone a su disposición 500.000 Cajas Solidarias como soporte publicitario para visibilizar y concienciar sobre esta dolencia.
Muchos de estos niños han tenido que someterse a un trasplante multivisceral, es decir, de más de 5 órganos. Ellos, infatigables, ven a la mascarilla como su compañera de juegos, su protección frente a todos esos virus que, por estar inmunodeprimidos, pueden hacer que enfermen rápidamente. Otros, a la espera de esa operación que cambiará sus vidas, aprendieron a usarla antes que andar, en las largas sesiones de diálisis. Es el caso de Nora, una pequeña burgalesa de 6 años y con una enfermedad rara –síndrome nefrótico congénito finlandés– que hace que sus riñones no funcionen como deberían.
Un cactus por bandera
Pero hablar de Nora no puede reducirse a las mañanas de hemodiálisis en La Paz, ni de las interminables noches en la UCI. Ni siquiera de esas mañanas de Reyes ingresada en el hospital. Hablar de Nora es hablar de su sonrisa, que ilumina cualquier día sombrío; de su resiliencia, que la convierte en un pequeño cactus, como el que lleva tatuado su mamá; y, sobre todo, de su capacidad asombrosa para luchar, para seguir, para nunca desfallecer.
Tiene 6 años –“ya casi siete”, como le gusta apuntar– pero sus palabras desprenden esa sabiduría que sorprende en una niña de esa edad. Esa que encontramos en quien vive una situación dura, terrible, pero no ha perdido su bondad, sino que aprecia el mundo en cada detalle, a primera vista, insignificante. Es la belleza ante quien se maravilla comiendo un huevo con patatas, como si no hubiera nada más increíble. Y, quizá, no lo haya para alguien que hasta hace un año tenía que alimentarse a través de una gastroscopia anclada a su tripa.
La batalla de una madre
Su historia no ha transcurrido en paralelo a la de muchos niños de su edad. Y, precisamente por eso, merece ser contada. Nació 21 de noviembre del 2013, por cesárea. Venía de nalgas, pero no es un problema que, a priori, no pudiera solucionarse. Ahora, después de mucho leer, Emma y Jesús, los papás de Nora, saben que quienes portan su enfermedad tenían la placenta un 25% más grande durante el embarazo, vienen al mundo de nalgas y bajos de peso.
Nora no lloraba, pero su madre notaba que le pasaba algo. “Cosas de madre primeriza”, le dijeron. Y ella batalló por su hija. La primera de muchas. Al final tuvo la razón. Su médico fue claro. En media vida yendo a África a atender a niños sin recursos, nunca se había encontrado una analítica como la de Nora. Estaba desnutrida y deshidratada. Un sinfín de pruebas después pudieron ponerle nombre a la enfermedad y les explicaron que es genética, que deben portar tanto el padre y la madre y que, pese a ello, solo el 25% desemboca en un caso como Nora. Tanto es así que solo 10 niños en España comparten la condición de la niña.
Con solo cuatro meses, Nora volvió a entrar en la UCI. Fue cuando le pusieron la sonda para comer. Esa que le impedía probar las comidas que con tanto cariño prepara su abuela. No les daban esperanzas, pero a Emma no le hacían falta. De ella –se sabe desde el momento en el que la conoces y ese torbellino rubio entra en tu vida– ha sacado Nora su creatividad, su alegría, sus ganas de comerse la vida.
Desde los 4 meses en la UCI
Supo que ya no podía seguir adelante sin su niña y batalló otra vez. Peleó por una segunda opinión en Madrid, por una ambulancia que no llegaba para el viaje, por entender por qué, debido a los procedimientos, su hija ahora tenía las venas trombosadas. Luchó por Nora y por Jesús, su compañero infatigable y amor desde la adolescencia. Y por ella misma, porque eso es lo que hacen las valientes.
Llegó a Madrid y un nuevo revés golpeó a Nora. Contrajo una meningoencefalitis, y durante algo más de 48 horas los médicos no garantizaban en qué condiciones se despertaría en caso de hacerlo. Eso fue lo más duro. No saber si tu hija te reconocerá, si sabrá su nombre, si será un vegetal. Pero Nora, que es una guerrera, salió adelante. Y reconoce, y sabe su nombre, y leer, y escribir, y jugar con Abby y Nico, sus perros inseparables, y….
Once huesos rotos
Podría parecer que el cupo de desgracias quedaba ya cubierto para Nora y su familia. Pero todavía quedaban más pruebas que superar. En una radiografía descubrieron que, debido a su desnutrición y falta de calcio, Nora tenía once huesos rotos. Una niña que no llegaba al año y estaba soportando un dolor difícilmente digerible para un adulto. Los médicos se dieron cuenta de que perdía todas las proteínas por los riñones así que tuvieron que comenzar a «matarlos». Era la única forma de que no perdiera proteínas y vitaminas. Hubo entonces que ponerle un catéter para empezar la diálisis. Cuatro días a la semana, cogían una ambulancia desde Burgos, a las 5 de la mañana y llegaban a Madrid. Semana tras semana.
Y fue ahí, en esas cuatro paredes, unidos siempre al equipo médico de Nefrología pediátrica del hospital La Paz, donde se empezó a disipar la oscuridad y comenzaron nuevas historias de amor. Esa en la que la auxiliar deja que Nora le robe el bolígrafo porque sí, porque a la niña le hace gracia y se nota que hoy está algo tristona. O esa otra en la que la enfermera permite que Nora narre a todos los presentes cuáles son los pasos de la diálisis para que la pequeña no se asuste y pueda mostrarse orgullosa de todo lo que sabe ante las visitas. O aquella en la que sostienen a Emma cuando ella misma no sabe cómo mantenerse en pie. Porque su madre, lejos de arrogarse ningún mérito, lo tiene claro y lo grita a cualquiera que esté dispuesto a escuchar: ellos, todos, el equipo de hemodiálisis que les han acompañado durante los últimos años, son su familia.
Y no lo dice de boquilla. Cuando se les menciona, aunque sea de pasada, un brillo cubre la mirada de esta madre, curtida en mil batallas. Pero para ella, y para su padre, para su abuela y para cualquiera que quiera a Nora, es una realidad indiscutible. Han sido su sostén, un ejemplo de abnegación por sus pacientes. Sin cortapisas, sin límites y a cualquier hora. Si Nora ha heredado de su madre la fuerza, gracias al personal médico, enfermeras y auxiliares, la niña lo ha conseguido: es feliz y está repleta de sueños. Y jamás se lo discutas a los padres de Nora, es una batalla perdida.
Asociación NUPA
Otro de los pilares de apoyo para esta familia ha sido, precisamente, la asociación NUPA a la que rinde homenaje Telepizza. Gracias a su red de pisos de acogida, que ha ido creciendo con los años, pudieron quedarse en Madrid sin ningún coste cuando las sesiones de diálisis coincidían en días seguidos o cuando sus ingresos hospitalarios se prolongaban. No solo a ellos. La asociación ha proporcionado 38.412 noches en hogares de acogida a las familias afectadas.
Para financiarse, es posible comprar, a través de su web, su calendario en distintos formatos, en el que cantantes, actores… posan desinteresadamente con los niños, así como mascarillas y otro tipo de productos solidarios. Pero, la estrella, sin duda, son los ‘nupancitos’. Estos muñecos, equipados con mascarillas, representan a los niños afectados de fallo intestinal, que utilizan mascarilla desde la detección de su problemática. Nora los adora.
El catéter de Nora ha sido otro de sus compañeros infatigables. Le mantenía con vida, sí, pero también le impedía hacer muchas otras cosas, rutinarias para la mayoría. No puede estar en contacto con el agua, así que cuando iba a la playa se tenía que conformar con mojarse los pies, solo un poquito.
Diálisis en casa
La luz poco a poco ha ido entrando en la familia de Nora. Desde hace poco más de un año, Nora puede realizarse la diálisis en casa. Once horas conectada a una máquina, pero sin los pesados viajes a Madrid. Ha podido comenzar a ir al colegio con regularidad y ha hecho muchísimos amigos. Ella es una más. No está enferma, dice, salvo cuando se coge algún catarro. Como todos.
El catéter que le colgaba del hombro también ha desaparecido. Y la ‘gastro’. Ahora tiene otro diferente, que si bien no le permite bañarse, sí ducharse. Al principio estaba preocupada. “¿Cómo voy a ver lo que pasa en la ducha si tengo que cerrar los ojos para que no me entre jabón?”, decía con aprehensión. Ahora es uno de sus momentos favoritos. Como lo será el día, que al fin, pueda meterse en una piscina. Con unos manguitos rojos, su color favorito, con purpurina. La misma purpurina que te pide un susurro para que su madre no la oiga cuando está ingresada en el hospital. “Para liarla parda”, comenta bajito. Y se ríe.
Vida por segunda vez
Ese día llegará cuando pueda recibir su trasplante, de su madre, porque ella será la encargada de darle vida por segunda vez. Sus venas no soportan ahora mismo un órgano de un donante vivo. Solo hay una opción: un trasplante de riñón sobre las venas del bazo, algo extremadamente raro en España. O especial, como Nora.
Gracias a iniciativas como la de Telepizza podemos conocer historias como la de Nora. En las que el dolor queda empañado por la alegría y las ganas de vivir. Por esa niña con una sonrisa deslumbrante a la que nadie es indiferente. Se gana tu corazón desde el primer día que te mira detrás de esas pestañas apenas contenidas por sus gafas y te dice: “¿Jugamos?”. Gracias a Telepizza comprobamos que, pese a lo que comúnmente pensamos, ayudar a los demás no cuesta un riñón. Ni siquiera a Nora.
