La cuenta de Pilar es una campaña puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con el objetivo de captar fondos para las asociaciones de párkinson en su vuelta a la normalidad. Más de 13.000 personas no han podido asistir a las terapias de rehabilitación necesarias durante la pandemia.
La Federación Española de Párkinson (FEP) lleva trabajando muchos años sin entrar en pánico ante esta patología. En ese contexto, ha lanzado, junto a Pilar Martín, afectada de párkinson, la iniciativa «La cuenta de Pilar» con el objetivo de recaudar fondos para las asociaciones federadas.
A raíz del coronavirus y el confinamiento, las asociaciones han tenido que adaptarse y ofrecer parte de sus servicios de manera telemática, mientras que otras muchas de sus funciones quedaban paralizadas. Conscientes de que las terapias rehabilitadoras y actividades que ofrecen son esenciales para la calidad de vida de las personas con párkinson, la FEP busca financiación para crear un Fondo Solidario que asegure el funcionamiento y mantenimiento de los servicios que estas asociaciones, distribuidas por todo el territorio nacional, proporcionan a las personas afectadas de párkinson y sus familias.
Esta campaña tiene una doble vertiente, a la vez que recauda fondos pretende realizar una labor de sensibilización. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 7 millones de personas en todo el mundo.
Aunque es una enfermedad asociada a personas mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor característico.
Llegar a los mas jóvenes
Por esto, la iniciativa pretende visibilizar, a través de las redes sociales, donde llega también a los más jóvenes, las características del párkinson y la vida de una persona junto a la enfermedad, además de las terapias y servicios de los que disfruta gracias a las asociaciones.
Pilar Martín, de 71 años – y más de 15 con el párkinson como acompañante – se ha lanzado a ser la protagonista de esta campaña. En sucesivos vídeos nos cuenta su día a día con la enfermedad mientras destaca la importancia de las terapias rehabilitadoras y el apoyo que las personas afectadas y sus familiares encuentran en las respectivas asociaciones. Con humor y soltura, invita a la audiencia a hacer su donación: bajo el lema de «tu aportación suma» anima a todos a poner su granito de arena. Todo ello en su cuenta de Instagram @lacuentadepilar.
«En la «La cuenta de Pilar» os iré contando cómo vivimos las personas con párkinson y qué hacen las asociaciones por nosotros. Por eso os invito a hacer vuestra donación (…) tacita a tacita (…) vamos a ver si podemos recaudar un dinerito para que las asociaciones puedan salir adelante. Tu aportación suma.» , explica Pilar Martín en su vídeo presentación.
En el marco de esta campaña, la Federación Española de Párkinson destaca el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19 y la progresiva desescalada.
El efecto del confinamiento
«A causa del confinamiento provocado por el COVID19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías», explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
De hecho, las asociaciones de párkinson se han convertido en un agente fundamental para las personas afectadas, sus familiares y personas cuidadoras, cumpliendo funciones de acompañamiento y cubriendo la laguna terapéutica a la que se enfrenta el colectivo.
Actualmente, estos colectivos se enfrentan al proceso de desescalada y reapertura de centros, lo que supone un reto para muchas asociaciones. Al gasto imprevisto en EPIs, se suma la inversión necesaria en elementos TICs, necesarios para seguir adaptando las actividades, y los gastos de funcionamiento y mantenimiento de las asociaciones.
