· El Ayuntamiento iluminará de morado la fachada de las Casas Consistoriales a partir de las 20.30 horas para visibilizar esta patología que afecta a uno de cada 16.000 niños
El Ayuntamiento de Telde se suma este martes a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet e iluminará de morado la fachada de las Casas Consistoriales, a partir de las 20.30 horas, para dar visibilidad a esta enfermedad considerada ‘rara’ que ha sido diagnosticada a 500 niños en España, aunque se calcula que pueden afectar a unos 2.000 actualmente.
La concejala de Sanidad, Auri Saavedra, explica que de esta manera Telde se une a la petición de de la Fundación Síndrome de Dravet de que el fármaco Epidyolex, que ayuda a combatir esta patología, esté disponible ya en España al igual en que en Europa.
Más de 70 edificios y monumentos emblemáticos del Estado se iluminarán este martes de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, una dolencia que afecta que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza a manifestarse en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
La Fundación Síndrome de Dravet quiere aprovechar la conmemoración de este día internacional para “reclamar mayor agilidad en los procesos de aprobación de fármacos, especialmente, en lo que concierne a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios ya que una vez que la Agencia Europea del Medicamento da el visto bueno a un fármaco, consideran que la agencia española debería publicar en tres meses el informe de posicionamiento terapéutico que habilita la negociación de precio y la disponibilidad del fármaco en farmacias”. En el caso del Epidyolex, afirma la fundación, “recibió la opinión positiva en julio del año pasado” y ya se está utilizando en Europa, mientras que “en España seguimos aún esperando al informe de posicionamiento terapéutico por parte de la AEMPS, que hace que el fármaco no esté disponible”.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales, por lo que este año será su séptima edición. La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet recibió recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.
