La Organización Mundial de la Salud (OMS) cifra en 460 millones el número de personas con pérdida de audición discapacitante. En España, de los recién nacidos cada año, 5 de cada 1.000 presentan algún trastorno auditivo y uno de cada mil será sordo. Es por eso que AG Bell trabaja desde hace años para mejorar la calidad de la atención a los niños con sordera y sus familias mediante la terapia auditivo verbal.
AG Bell es una fundación que ha mejorado la calidad de la atención a los niños con sordera y sus familias gracias a la terapia auditivo verbal. Esta metodología agrupa a profesionales que tienen una formación especial en audición y desarrollo del lenguaje, tratan a cada paciente de manera individualizada, cuentan con la colaboración permanente de la familia y trabajan de manera global distintas habilidades del proceso de comunicación.
En España se creó la fundación ‘Oír es Clave’ en el año 2007 y diez años más tarde se fusionó con la asociación americana AG Bell, la cual lleva casi 130 años funcionando y siempre ha estado dedicada al oralismo, a enseñar a hablar a las personas sordas.
“AG Bell International debe su nombre a su creador Alexander Graham Bell. Además del teléfono, inventó muchas otras cosas en medicina y fue el cofundador junto con su hermano de la revista National Geographic. Tanto su madre como su mujer eran sordas. Entre las muchísimas cosas que hizo en su vida, también fue profesor de sordos y como parte de su legado, creó esta fundación en el año 1890 en Washington D.C.”, explica Svante Borjesson, Director General de la fundación.
“En sus inicios la sordera era un tema muy complicado porque no existía la tecnología que existe hoy en día, los audífonos, los implantes cocleares, etc. En los últimos 30 años se ha facilitado muchísimo más el oralismo entre las personas sordas. La tecnología ha permitido aumentar los restos auditivos de las personas con problemas auditivos y así mejorar el lenguaje”, continúa.
La importancia de un diagnóstico precoz
Además del desarrollo tecnológico, en España se implantó el diagnóstico precoz en 1999 como una prueba más de las que se realiza a los recién nacidos. El lenguaje se desarrolla en los niños de 0 a 3 años, por ello es fundamental realizar un diagnóstico precoz de la pérdida auditiva en los recién nacidos y niños pequeños, para obtener mejores resultados con el tratamiento audiológico y la terapia auditivo verbal.
Al desarrollo tecnológico y la detección precoz de la sordera hay que sumarle una tercera parte que influye en la mejora del lenguaje: la terapia verbal. Es una rehabilitación a la que acuden los niños una vez se les ha realizado el implante. “En AG Bell abogamos por una rehabilitación más especializada. La terapia que necesita un niño es continua los primeros años de vida. El niño tiene que recibir estímulos de audición las 24 horas del día para desarrollar su lenguaje correctamente”.
AG Bell en su Centro de Atención Temprana en Madrid, pionero en Europa para la atención integral a niños y niñas con cualquier tipo discapacidad auditiva de 0 a 6 años, trabaja con un equipo de logopedas, audiólogos y psicólogos que prestan atención a las familias de manera integral. Se orienta a los padres para que se conviertan en los principales facilitadores para que su hijo aprenda a escuchar y hablar.
En la fundación trabajan para llevar un control audiológico de cada paciente. “Es fundamental tener un control y un seguimiento continuo del correcto funcionamiento del implante coclear como parte de esta atención especializada”.
Formación diaria desde casa
Los avances tecnológicos hacen posible que los niños con hipoacusia o sordera puedan oír el lenguaje hablado ya sea mediante audífonos digitales o implantes cocleares. Tras la adaptación protésica los niños tienen que aprender a escuchar. Hay que brindarles experiencias auditivas ricas, diversas y continuadas para que perciba y reconozca todos los sonidos del habla y comprendan el lenguaje hablado.
El cerebro necesita estimulación 24 horas a día, 7 días a la semana. Por eso la participación de los padres es fundamental. Se centra el esfuerzo en que la familia se sienta segura y capaz y transfiera las habilidades aprendidas durante las sesiones a las rutinas y experiencias cotidianas del niño.
“El niño acude a terapia una hora o dos a la semana, por eso es necesario que estén también los padres, para que puedan seguir trabajando desde casa. Los padres tienen que estar formados en cómo estimular a los niños constantemente. Es un modo de formar a los formadores”.
El programa de intervención se adapta a las necesidades de cada niño y su familia. Se evalúa de manera continua para determinar los progresos de cada caso y ajustar el tratamiento en función de las características y necesidades del niño y de la familia.
Compartir experiencias con otras familias de niños con hipoacusia y sordera es siempre importante y muy especialmente al inicio del proceso. Son muchas las decisiones que hay que tomar, las dudas, los sentimientos generados, etc. Por ello, AG Bell también ayuda a encontrarse y hablar con personas que han pasado por la misma situación para clarificar ideas y tener una perspectiva más amplia.
