Tras haber conseguido que se creen las primeras Unidades de Onco-Hematología Específicas para adolescentes y que todas las UCIP del país permitan el acompañamiento de los padres las 24 horas del día, NIÑOS CON CÁNCER se marca como objetivo el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico de esta patología.
Según la doctora Cristina Mata, en los casos de cáncer infantil existen distintos momentos de discapacidad: en el momento del diagnóstico, por las dificultades psicosociales, económicas, tiempos de hospitalización y tratamiento, etc. que deben afrontar los menores y sus familias; tras la curación y la aparición de secuelas con las que el menor tendrá que convivir; recaídas en el caso de que se produzcan; etc.
Fuente: Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER.
Este es uno de los motivos por los que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER se ha marcado como reto para este año reivindicar la minimización o eliminación de las barreras con las que se encuentran los menores diagnosticados de cáncer infantil y sus familias.
En ese contexto, el reto de este colectivo es el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico “y sin olvidar el seguimiento a largo plazo de los supervivientes con el fin de minimizar sus secuelas y trabajar en la línea de conseguir un pasaporte del superviviente que recoja toda la información del paciente”.
«Son muchas las barreras con las que nos encontramos ante un diagnóstico de cáncer y que estamos trabajando en la Federación: estamos trabajando para que haya un protocolo de seguimiento de los supervivientes, que se les reconozca el 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico, pero sobre todo, que no existan desigualdades entre comunidades autónomas” explica Francisco Palazón, presidente de NIÑOS CON CÁNCER.
En esta misma línea, Teresa González Herradas, presidenta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), recalca la importancia de eliminar las barreras y cómo las asociaciones “llevan ya muchos años trabajando para facilitar lo más posible a los menores y sus familias este proceso tan difícil”.
Cáncer y discapacidad
Así, los expertos señalan la importancia de establecer unos protocolos para el seguimiento a largo plazo que ayuden en la detección precoz de recaídas, mejoren la calidad de vida y aporten más información sobre el desarrollo de la enfermedad.
Raquel Centeno Pérez, trabajadora social de Asion, corrobora esta información con los datos que se están obteniendo del Estudio de Observación sobre Menores con Cáncer y Discapacidad (DISCAIN), que están llevando a cabo las asociaciones de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Un estudio que aún ha de prolongarse en el tiempo, pero que ya apunta algunos retos en los que ir trabajando, sobre todo aunando criterios entre todas las CCAA sobre las repercusiones inmediatas de los tratamientos oncológicos en el cáncer infantil; la importancia de presentar la solicitud de discapacidad a partir del diagnóstico; y el reconocimiento como mínimo de un 33% de discapacidad durante la fase de tratamiento.
Al respecto, Salvador Illa, ministro de Sanidad, destaca que “las necesidades de los niños con cáncer no se limitan solo a mejores tratamientos y atención médica, sino que requieren de un apoyo psicológico y social y la prevención y el tratamiento también de las secuelas, para que el niño tenga un seguimiento y tanto él como su familia tengan una mayor calidad de vida».
