Personas con enfermedades neuromusculares y sus familias reclaman una atención integral social y sanitaria basada en el aumento de recursos para investigación y tratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y proporcionar cuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías.
Además, insisten en la necesidad de dotar a este colectivo de más ayudas económicas y de mejorar el soporte emocional ofreciendo apoyo psicológico tras el diagnóstico. De la misma manera, abogan por el fomento de la socialización, sobre todo con los niños.
Así se refleja en el estudio ‘Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares’, elaborado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), que tiene como objetivo detectar las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo para mejorar su calidad de vida.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías neurológicas, que se caracterizan por la afectación de algún componente de la unidad motora y su principal manifestación es la debilidad muscular progresiva, que conduce a discapacidades físicas pronunciadas e incapacitantes. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.
RETOS
El estudio, en el que también ha colaborado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), muestra que la independencia económica es uno de los principales retos para los pacientes, ya que la incapacidad laboral, las dificultades para el acceso a estudios superiores o la falta de adaptación de los empleadores a las necesidades de este colectivo hacen que se encuentren en desventaja. Esto implica una barrera que condiciona su forma de vida.
Por esto, y debido a la complejidad del manejo de los múltiples problemas asociados a las enfermedades neuromusculares, se hace “imprescindible”, según los pacientes y sus familiares, realizar un abordaje terapéutico multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales, ya que los cuidados hacia estos pacientes deben permitir maximizar su calidad de vida, sus capacidades funcionales, promover la detección precoz de complicaciones y facilitar la completa integración del paciente en la comunidad.
El trabajo está a disposición de los usuarios de forma gratuita y online en el catálogo del CEDD y en la página web del Real Patronato sobre Discapacidad.
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