La reina Letizia recibió este viernes en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible las acciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y, en concreto, al Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y al recién constituido Comité de la Fundación Feder.
El comité asesor es el órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.
La Reina conoció de primera mano al Comité de Fundación Feder, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de cinco personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.
De esta forma, Feder pudo trasladar a la Reina el papel de todos los profesionales «que llegan donde nosotros no llegamos, para dar una respuesta de calidad a familias y a profesionales a la par que garantizan la calidad de nuestros servicios y nuestra acción», señaló el presidente de Feder, Juan Carrión.
La Reina recibe en audiencia a una representación de los dos comités de expertos que asesoran a la Federación Española de Enfermedades Raras @FEDER_ONG https://t.co/47OmtkK9vY pic.twitter.com/HkNwgZFL7K
— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) 19 de julio de 2019
(SERVIMEDIA)
