Este viernes, como cada 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, una enfermedad que cada año golpea a 1.100 menores y a sus familias en España. La presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, destaca que es gratificante «trabajar con niños y adolescentes tan fuertes, tan valientes, tan sonrientes a pesar de las dificultades». La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer pide «normalidad y apoyo psicológico, cercano, periódico y constante».
Fernández-Teijeiro Álvarez, que es también jefe de sección de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla), reconoció a Servimedia que tiene días «duros» cuando comunica un diagnóstico o una recaída y subrayó que «no todo el mundo vale para trabajar en oncología pediátrica».
Sin embargo, sus palabras demuestran su completa dedicación a su trabajo. «La confianza de que podemos ofrecer unas posibilidades de curación de alrededor del 80% y trabajar con niños y adolescentes tan fuertes, tan valientes, tan sonrientes, a pesar de las dificultades, son razones suficientes para que nuestro trabajo sea muy gratificante a pesar de los días duros. Los niños y sus familias me han dado muchas lecciones de vida por su dignidad, fortaleza y confianza», afirmó.
Los datos de la Asociación Española de Pediatría (AEP) indican que, según el registro nacional de tumores infantiles, la supervivencia de los niños con cáncer, cinco años después del diagnóstico, es del 75%, lo que significa que entre el año 1980 y el año 2006 la supervivencia ha aumentado un 43%. Datos que califica como «cifras para la esperanza». Alrededor de 1.100 niños de 0-14 años son diagnosticados de cáncer todos los años en España.
Detrás de los datos hay historias de médicos, pacientes y familiares que no dudan en señalar un pilar fundamental durante y después de los tratamientos: el apoyo psicológico.
El presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Francisco Palazón, cuenta en una entrevista telefónica a Servimedia que «lo suyo sería» que la Administración facilitara apoyo psicológico durante todo el proceso: desde el diagnóstico hasta el fin de la enfermedad.
Al detectar esta necesidad de apoyo psicológico, las organizaciones de pacientes que trabajan en todo el territorio español, como ‘Niños con Cáncer’, se encargan de dar este soporte: “Es necesario un soporte psicosocial con todo el proceso. Eso es lo que hacen ahora las asociaciones”.
Y es que el acceso a los tratamientos no es homogéneo en todo el territorio español. Es el caso de los ensayos clínicos en fase III, que «no están disponibles en todos los centros por razones científicas y logísticas».
Por ello, la doctora Fernández-Teijeiro recuerda que la sanidad pública «se debe implicar» en la atención especializada, con la aplicación de nuevas tecnologías y medicina de precisión. También se vuelven «muy importantes» los cuidados paliativos para aquellos pacientes sin curación. «En este momento muchas comunidades autónomas todavía carecen de un programa de cuidados paliativos pediátricos ordenado que garantice los cuidados de estos niños al final de la vida», lamenta, y aboga por el diagnóstico precoz.
Pero antes de convivir con el cáncer infantil y todo lo que conlleva, el momento en el que se informa al paciente de su diagnóstico es clave. Es «muy difícil e impactante», porque los síntomas con los que el niño acude al médico «son banales»: hemorragias nasales, dolores en una pierna… “No nos hacen sospechar nunca que detrás de todo eso hay un cáncer”, cuenta Palazón.
Recibir la noticia es casi tan duro como darla. «Es una conversación muy especial», indica la doctora Fernández-Teijeiro. Los profesionales oncológicos adaptan la conversación en función «de la edad del niño». Cuando son menores de cuatro o cinco años, «se adaptan fácilmente a su nueva situación” sin necesidad de muchas explicaciones.
A los niños de entre cinco y 10 años, «dependiendo de la madurez del niño», se les explica que durante un periodo de tiempo «más o menos largo” se le van a poner unas medicinas para que se pueda curar. También se intentará que esté «la mayor parte del tiempo en casa».
Sin embargo, la conversación se torna «más difícil» con los pacientes que tienen más de 10 años, porque tienen “mucha información y muchas preguntas». «Son conversaciones duras, pero de gran ayuda tanto para el paciente como para nosotros, que suponen un punto de inflexión en su actitud proactiva para ayudar en su curación”, relata la oncóloga.
En este sentido, desde la Federación de Padres de Niños con Cáncer se reivindica que, a nivel general, los pacientes de hasta 18 años sean tratados en unidades infantiles propias o en pediatría. Y lo reivindican porque todavía hay sitios donde se les sigue atendiendo como adultos.
Esta petición se realiza en base a que las condiciones generales de la estancia hospitalaria son mejores y más cuidadas en este tipo de unidades. «Tenemos constancia de que la evolución de la enfermedad no es tan buena cuando se trata en unidades de adultos», afirma el presidente de ‘Niños con Cáncer’.
Además de una financiación adecuada, los niños con cáncer y sus familias necesitan más, lo verbalizan los presidentes de ambas asociaciones: «Normalizar su vida lo máximo posible». Por un lado, ofrecer apoyo social y normalidad. Hacerles reír. Por otro lado, apoyo económico pero también psicológico, «cercano, periódico y constante», por parte de las asociaciones de pacientes.
