Más de 70.000 pacientes en España no tienen acceso a la irrigación transanal (ITA), un tratamiento para controlar la incontinencia fecal que solo cubren cuatro comunidades autónomas: la Comunidad Valenciana, el País Vasco, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia.
Estos datos se han dado a conocer en una rueda de prensa convocada este miércoles en Madrid por el Consejo General de Enfermería con el objetivo de reivindicar que todos los pacientes tengan acceso en igualdad de condiciones a las distintas opciones terapéuticas disponibles.
La incontinencia fecal es uno de los síntomas que aparecen en los pacientes que adolecen de disfunciones intestinales por padecer lesiones medulares, esclerosis múltiple o espina bífida, entre otras. Esta incontinencia hace que el paciente sea incapaz de retener las heces, por lo que no elige dónde ni cuándo vaciar su intestino, lo que produce “incomodidad”, “inseguridad” e incluso “vergüenza”, según relataron algunos pacientes en la jornada.
La irrigación transanal (ITA) es un tratamiento mediante el cual el paciente cuenta con un dispositivo que le permite vaciar el intestino periódicamente y en su propia casa, evitando el riesgo de fuga de heces en otro momento no deseado.
El dispositivo cuenta con el aparato en sí, unos tubos, una bolsa y unas sondas de un solo uso. En cuanto al coste, el aparato total cuesta 85 euros y se debe reponer cada seis o 12 meses, en función de los problemas y el cuidado que tenga. La caja de 15 sondas, que duran aproximadamente un mes (si la irrigación es cada dos días), cuesta 275 euros al mes. En total, supone alrededor de 300 euros de gastos al mes, lo que asciende de 3.600 euros al año, aproximadamente.
Según explicó la directora de marketing de Coloplast, Ana Alcocer, la no financiación se debe a que “el reembolso del producto sanitario en España está cerrado” desde hace algunos años y en la actualidad “está pendiente de una ley que lo regule”. “No hay una financiación a nivel nacional por un tema burocrático, y es triste que no esté disponible para los pacientes por este motivo”, afirmó el responsable de acceso al mercado de Coloplast, Alejandro Blanco.
“Si yo no podía salir, no salía yo, ni mi familia, ni mis amigos. Para seguir viviendo con mayúsculas, necesitaba tener esa parte de mi vida controlada”, afirmó la paciente afectada por una lesión medular y usuaria de la irrigación transanal Mayte Gallego tras contar su experiencia con el dispositivo que le “cambió la vida”.
En la actualidad el tratamiento solo está costeado, es decir, que se ofrece de manera gratuita a los pacientes, en la Comunidad Valenciana, el País Vasco, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia. Cataluña es la quinta comunidad autónoma que se ha sumado por el método del copago.
Los pacientes más afectados, aunque no los únicos, son los que tienen una lesión medular, unos 38.000 en España, o esclerosis múltiple, 45.000. Según datos facilitados por el consejo, entre el 70% y el 80% de estas personas sufre disfunción intestinal con estreñimiento y/o incontinencia fecal.
En el caso de los pacientes con lesión medular, casi el 60% podría beneficiarse del tratamiento. De los pacientes con esclerosis múltiple, más de la mitad son también candidatos.
En cuanto a los efectos secundarios o contraindicaciones, el cirujano pediátrico del Hospital Universitario de La Paz Pedro López Pereira indicó que son la enfermedad inflamatoria intestinal, “que en estos casos no puede ser usado”, y la “cirugía previa del colon, que hay que esperar unos meses a que se haya cicatrizado».
Es «bueno ser autodidacta», pero en el caso de los pacientes pediátricos es necesario contar con una formación y un acompañamiento por parte de los profesionales sanitarios, en especial de los enfermeros que son quienes hacen el seguimiento de estos dispositivos, explicó el doctor López Pereira.
Para visibilizar la situación de los pacientes y el impacto que supone en su calidad de vida acceder a este tratamiento, Coloplast y el Consejo General de Enfermería publican en ‘Canal Enfermero’ el vídeo ‘Cambiando vidas’, una grabación en la que distintos pacientes, adultos y pediátricos, así como sus familiares cuentan en primera persona su experiencia con este tratamiento. Su objetivo es “dar a conocer esta opción a todos aquellos que sienten vergüenza por su problema y piensan que no tienen solución”.