Durante el encuentro, Baltar y Escobar analizaron las líneas de trabajo emprendidas en el marco de este acuerdo en virtud del cual el Servicio Canario de la Salud (SCS) se compromete a promocionar acciones destinadas a formar a profesionales sanitarios, pacientes y familiares sobre esta patología, impulsar la investigación sobre ELA y desarrollar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria a los pacientes con esta patología.
Atención a ELA en Canarias
Para atender a los pacientes con ELA, existen actualmente en Canarias unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia. Estas unidades ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar, coordinada e integrada entre niveles y áreas asistenciales para facilitar el acceso a las diferentes especialidades médicas y a los diferentes recursos sociales y sanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.
Incidencia de la ELA
En el SCS hay registrados como ELA, incluyendo sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), alrededor de 120 pacientes, con una incidencia de aproximadamente 40 enfermos nuevos al año.
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progesiva de las neuronas motoras del cerebro. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, siendo la enfermedad de neurona motora más frecuente en el adulto.
El SCS, a través de la Dirección General de Programas Asistenciales participa activamente en el Comité Institucional Multiprovincial a nivel nacional para el abordaje de la ELA. Este Comité ha sido impulsado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para crear una línea de trabajo dentro de las Estrategias en Salud que permita consensuar un documento único para todo el Sistema Nacional de Salud.